Повеќе лекови и подобрување на дијагнозите бараат од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, кои претстојниот Ден на ретки болести – 28ми февруари, го одбележуваат со настани низ повеќе градови во Македонија. Темата оваа година на глобално ниво ќе биде – истражување.
Денот, како што посочуваат од здружението, е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Претседателката на „Живот со предизвици“, Весна Алексовска вели дека за сите кои се соочуваат со ретка болест, 28-ми февруари е денот кога ја потсетуваат јавноста што било направено досега и што треба да се направи за нив во иднина.
„Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијганостицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за Спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија“, вели Алексовска, додавајќи дека очекува во најскоро време дел од лековите за овие дијагнози да се набават и да бидат дел од листата уште оваа 2018 година.
Алексовска посочува дека од центрите за социјала очекуваат да ги обучат вработените за ретките болести за соодветно информирање на семејствата, како и подобрување на дијагнозата и рефундирање средства за дијагноза во Македонија за болести кои не се вклучени на листата на Фондот за здравствено осигурување, или испраќање материјали во странство, доколку не постои можност за добивање дијагноза во земјава.
„Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да нема друг со твојата болест во твојот град ниту во твојата земја, па го бараш на Балкан и после во светот … ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја споменеш болеста да мора да ја објаснуваш бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш секојдневните обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината…“, објаснува Алексовска.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на одбележувањето во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет минатата година.
Од „Живот со предизвици“ информираат за неколку најавени настани кои се одржуваат или ќе бидат одржани следниве денови:
- На 20 февруари, понеделник, во Гостивар започна кампањата организирана од Јосиф Мишевски и Небојша Петрески, каде првата слика во боите на ретките беше направена во кабинетот на градоначалникот Арбен Таравари. Благодариме за поддршката на Гостивар и Прокам студио кои се нафатија да ги направат и објават сите фотографии од граѓаните на Гостивар кои сакаат да дадат поддршка за ретките.
- На 26 февруари, понеделник, во Битола, на Плоштад Магнолија заедно со Хепар Центар Битола, се поделија едукативни материјали со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и воедно сите граѓани имаа можност да го обојат своето лице во боите на денот на ретки болести и да покажат со тоа дека ги поддржуваат семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Своја поддршка даде и градоначалничката на Битола, Наташа Петровска. Со ваквата кампања покажуваме дека Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи! Постирајте слика или селфи на кој било социјален медиум со вашето обоено лице и вклучете го хаштагот #ShowYourRare, #MyRare или #RareDiseaseDay. Споделете слика од вас самите или со вашите пријатели, семејство или колеги!
- На 28 февруари во Охрид , во организација на Гордана Лолеска се случува настан за поддршка на ретките болести. Обојте го лицето, споделете материјали за ретките болести. Бидете дел од ретките во Охрид. Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. На 28 февруари во Охрид ќе се реализира атлетски крос и марш за поддршка на лицата со ретки болести. Настаните во Охрид се поддржани и од општината и градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски
- На 28 февруари во Скопје, во организација на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и Живот со предизвици е дел од настанот во ЕУ Инфо центар, во 10.00 часот. Прес конференцијата, со говорници од институциите во Република Македонија, е за да се потсетиме на тоа што е до сега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.