Пишува: Зоран Кардула
Мерките за спречување на пандемијата ја променија и дневната рутина на децата со нетипичен развој. За мојата ќерка тоа значеше неодење на училиште, и отсуство на нејзиниот дефектолог кој ја следи како асистент и со која работат после училиште. Редовните прошетки на вообичаените места станаа невозможни како и дружбата со нашите роднини и пријатели.
Новите насоки за секојдневно функционирање како и протоколите за работа на маркетите, аптеките, банките и сите институции наметнаа промена во нашето однесување. Откако бројот на заразени почна да расте и луѓето сфатија дека КОВИД-19 е реална опасност, почитувањето на мерките беше поочигледно. Но, како што минуваше времето и се чинеше дека се е под контрола, населението почна да подзаборава на мерките за заштита. Тоа е можеби некоја состојба во психата на луѓето која не е карактеристична само кај нас туку, од она што можеше да се види по социјалните мрежи, насекаде во светот.
Ниското ниво на општествена свест се докажа на повеќе наврати. Луѓе кои го негираат постоењето на вирусот, луѓе кои веруваат дека станува збор за завера, луѓе кои пласираат невистини и наметнуваат мислења кои немаат никаква научна поткрепа го преплавија просторот на социјалните мрежи. За жал, кај одредена група граѓани тоа доведе до извесно менување на ставот кон вирусот и со тоа до непочитување на мерките и протоколите за секојдневно живеење и комуникација со другите кое чини изгубени човечки животи.
За ниското ниво на развој на општествената свест и стигматизирањето говори и негативната реакција на голем број граѓани кога дознаа дека во нивна близина ќе бидат сместени лица кои влегле во државен карантин? Замислете, тие луѓе ниту биле позитивни! Потоа, избегнувањето да се посочи кој е изворот на заразата при епидемиолошките анкети, како и стравот ако се дознае дека некој е позитивен.
Променетиот начин на живот е одамна секојдневие за децата со нетипичен развој и нивните семејства. Моментот на тотална промена на начинот на живот, мене, како родител на дете со аутизам, не ми е непознат. Соочувањето со оваа состојба во општество како нашето беше борба со непознатото и подоцна борба со предрасуди.
Нови правила во нови услови
Аутизмот ни го промени животот од корен. Шок, неверување и милион прашања – зошто ова ми се случува токму мене и на моето дете? За да продолжиме со животот требаше да ја прифатиме состојбата на Ерато и да се посветиме на борбата што ни ја наметна нејзината состојба. Аутизмот е многу специфичен. Медицината се уште со сигурност не ја знае причината за неговото настанување. Следствено на тоа, не постои соодветна терапија. Децата и лицата со оваа состојба сакаат рутина во секојдневното живеење. Често, нејзиното нарушување може да предизвика реакција на негодување кое може да биде и придружено со несакани реакции и манифестации кои тешко се контролираат.
Новонастанатата состојба со КОВИД-19 наметна нови правила кои за оваа категорија лица значеше промена на рутината во текот на денот. За мојата ќерка тоа значеше отсуство од училиште и отсуство на нејзиниот дефектолог кој ја следи како асистент и со која работат после училиште. Редовните прошетки на вообичаените места станаа невозможни како и дружбата со нашите роднини и пријатели. Имавме голема среќа што новонастанатата состојба не предизвика негативна реакција кај Ерато. Ова веројатно се должи на фактот што сите бевме дома, како и активностите кои ги имаше во смисла на домашни задачи што ги добиваше од училиштето, и го исполнуваа денот.
Од контактите со многу наши пријатели, родители на деца со аутизам, дознавме дека многу од нив реагирале на промената на ритамот и дневната рутина, па така, тие побараа изземање од забраната за движење. Многу родители на деца со нетипичен развој се придружија на апелот, и со одлука на Владата беше овозможено во прв момент делумно, но подоцна целосно ослободување од оваа ограничувачка мерка. „Се дозволи движење на децата со аутизам со еден родител, тие имаат свој терк на излегување и доколку се спречи, тоа може да ја комплицира нивната здравствена состојба. Лицата со посебни потреби можат да излезат во било кое време, доволно е со себе да носат документ од категоризација или медицински извештај“, изјави министерот Филипче.
Ова право го искористивме неколкупати, но искрено, движењето по улиците во тотално отсуство на луѓе, на моменти не беше пријатно за мене како родител. Но, Ерато уживаше во тишината и немаше потреба да ги затвора ушите од силни дразби како, на пример, свирење, турирање возила и мотори. Уште еден позитивен пример беше реакцијата од Клиниката за психијатрија која отвори телефонска линија за психолошка поддршка на родителите на децата со нетипичен развој.
Опасност од регрес
Затворањето на училиштата, центрите за згрижување на лицата со нетипичен развој и центрите за реедеукација (што вклучуваат дефектолог, логопед, сензорна терапија и слично), носи и ризик за регрес кај оваа категорија деца. Ние најголем напредок кај Ерато постигнавме со нејзината социјализација. Токму препораките за социјална дистанца и неможноста за следење на рутината како и отсуството на вежби со стручни лица може да биде тригер фактор за несакано отстапување од веќе постигнатиот напредок.
Вообичаеното миење раце успеавме да прерасне во миење од 20 секунди. Дезинфекцијата на рацете со алкохол, влегувањето во домот без обувки, нагласувањето при прошетка ништо да не се допира со рака, на почетокот и беа малку збунувачки на Ерато, но и на тоа се прилагоди. Покрај стравот од вирусот, го живееме и стравот на тоа како новонастанатата ситуација ќе се рефлектира врз состојбата на нашето дете. Второто, за среќа, се чини ќе помине добро, за првото ќе почекаме.
Стари проблеми во новото секојдневие
Проблемите со кои се соочуваат родителите на децата со нетипичен развој се многубројни. За жал, нашето општество е се уште дискриминирачко за маргинализираните групи граѓани. Во нашата земја нема функционален центар за рана дијагностика и интервенција кои се клучни за аутизмот. Нема регистар. Вистинската бројка е мистерија! Не постојат центри за згрижување кои би ги опфатиле сите заинтересирани. И тие неколку што постојат се далеку од високо функционални центри какви што треба да бидат според сите протоколи што се прифатени на светско ниво.
Родителите остануваат без одговор на нивното најтешко прашање: Што после нас? Прашања многу, но малку одговори. Треба да се нагласи дека последниве неколку години има позитивно поместување во перцепцијата за потребите на децата и лицата со нетипичен развој, како кај некои институции, така и кај луѓето. Тоа е повеќе резултат на гласните родители, браќата и сестрите кои секојдневно ја водат битката со состојбата на своите најмили и со предрасудите кои постојат во општеството.
Како што кажа еден мој пријател кој има дете со церебрална парализа – карантин е нешто што моето дете го живее со години. Поради непостоечката инфраструктура, ниту од дома може да излезе, ниту да оди на прошетка, во ресторан, кино, театар.
КОВИД-19 ќе не научи на некои нови правила на живот. На почетокот мислев дека ќе ја разбуди емпатијата кај луѓето, но како што одминува времето се плашам дека сме многу далеку од тоа. Совесните ќе продолжат да ги почитуваат мерките и препораките, а останатите како и секогаш ќе продолжат со својата несовесност и општествена неодговорност.
*Зоран Кардула е дипломиран електроинженер кој со графички дизајн се занимава од 2000 година. Работи како дизајнер во агенцијата „Публицис“ од Скопје, а паралелно е посветен и на сликарство. Досега учествувал на различни конкурси, меѓу кои на конкурс за дизајн на накит за „Swarovski“ и „INYO“, каде бил и финалист. Во ноември 2017 година имал изложба на постери на тема „Soviet Neo-Constructivist Propaganda“ во Минеаполис, САД. Во јануари 2018 година во Рим ја претставил „Изложба без жири“, поставка на 40 негови дела кои биле редизајн на симболите кои ја одбележале социјалистичката ера на поранешна Југославија.
**Блогот е објавен во рамки на Иницијативата за дигитално граѓанство ResPublica и е преземен од www.respublica.edu.mk. Оригиналната објава можете да ја прочитате ОВДЕ.