Во Струга и Охрид денес се одржуваат настани кои помагаат на видливоста на луѓето со ретки болести. Ваквите активности го свртуваат вниманието на јавноста за нивните потреби и потребата од гласност и апелирање до релевантните институции за брза идентификација, правилно дијагностицирање и соодветно лекување.
Младиот пливач Марко Пејчиноски, денес ќе плива во водите на Охридското Езеро, овој пат во знак на поддршка на децата со ретки болести. Марко ќе плива на рутата Охрид-Струга- Охрид, а подвигот започнал во рано утрово, во 7 часот и 18 минути.
Под мотото „Весламе за ретките“, по втор пат, струшките кајакари, ентузијасти и поддржувачи на лицата со ретки болести, денеска ќе ги разбрануваат водите на реката Црн Дрим и Глобочичкото Езеро. Настанот е во организација и партнерство со струшкиот хотел „Боград“ и Спортскиот клуб „Соларис“, а на него се очекува да земат учество 30 кајакари меѓу кои и лица со ретки болести.
„Поддршката која доаѓа од дете кое и самото го носи товарот на својата болест и болеста на својата мајка и кое несебично ја дава поддршката на децата со ретки болести навистина значи многу, не само за нас како пациентски организации, туку и на самите дечиња кои се соочуваат со предизвиците кои им се наметнати со поставувањето на дијагнозата. Слоганот на овој настан е „Never give up“, е порака која Марко ја упатува до децата со ретки болести и нивните семејства. Тоа нека биде и порака до системот, до институциите креаторите на политики и донесувачи на одлуки дека и ние самите пациенти и родители на деца со ретки болести не се откажуваме од нашата борба за правичност на пациентите со ретки болести“, вели активската Гордана Лолеска.
Таа информира дека оваа година акцент се става кон воведување неонатален скриниг на новороденчиња, што е исклучително важен кон навремено поставување дијагноза и нејзино третирање.
Лолеска дополнува дека веслачката тура ќе се реализира под слоганот „Alone we are rare but together we are strong”, порака дека лицата со ретки болести не се сами во борбата за видливост.
Таа открива дека во полн ек се и подготовките за најновото, четврто издание од националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, кое се подготвува во соработка со охридското „Супер радио“ и Здружението „Живот со предизвици“.
„Ова лето за екипата на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ помина во работна атмосфера. Воведовме доста новитети, снимен е професионален материјал во болниците во Охрид. Организирани се работни состаноци со доктори специјалисти кои несебично го дадоа својот придонес во новата, четврта сезона од кампањата. Ако пред четири години почнавме скромно само со двајца стручни соработници, оваа година дел од нашиот тим се над дваесет доктори кои помагаат со свој стручни совети и текстови во реализацијата на кампањата“, нагласува Лолеска.
Минатата година кампањата се прикажуваше на 49 национални, регионални и локални и 2 сателитски медиуми ширум државата. И оваа година, покрај на македонски јазик, проектот има и албанска верзија.
