Асоцијацијата за цистична фиброза најави протест во понеделник (26 декември) во 5 минути д0 12 часот пред Министерството за здравство (МЗ). Оттаму велат дека немаат добиено одговор од министерството за тоа зошто сè уште нема обезбедено терапија за пациентите, но и дали таа ќе се обезбеди.
„До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и Одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува. Како што знаете, Асоцијацијата за цистична фиброза водеше активна кампања, за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддршка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство“, велат од Асоцијацијата.
Оттаму велат дека сите надлежни до кои се обратиле биле емпатични и со желба за инклузија само на зборови, но тврдат дека не се тука за решавање на нивните проблеми. Тие додаваат дека станале маргинализирана група млади луѓе кои се втуркаат кон пропаст.
„Како што знаете станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба, секој момент е драгоцен, а времето кое ни преостанува е се помало. Дојде ‘5 до 12’, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен“, децидни се од Асоцијацијата.
Тие бараат право на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза, односно државата веднаш да обезбеди средства за воведување модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
„На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист, пеп/флатер за физикална терапија“, бараат од Асоцијацијата.
Досега, како што велат, ниедна од институциите не нашла за сходно да одговори на нивните барања и се до тогаш, најавија дека ќе го изразуваат нивното незадоволство.
„Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира! Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат“, порачуваат од Асоцијацијата за цистична фиброза.
