[Галерија] „Сакаме лек, а не комодитет“ – Пациентите со цистична фиброза на протест пред Владата побараа современа терапија

Со пораки како „Имаме право на лек“, „Здравје – основно човеково право“, „Сакаме лек, а не комодитет“ и „Ретки сме и постоиме“ пациентите со цистична фиброза на протест пред Владата побараа да им се обезбеди современа терапија и соодветни услови за хоспитализација.

Тие уште еднаш побараа право на модулаторна терапија – Трикафта за сите пациенти со цистична фиброза, односно државата веднаш да обезбеди средства за воведување модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.

Ивана Атанасоска претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, која живее со оваа болест, се надева дека што поскоро ќе биде обезбедена современата терапија по која никој нема да го помине тешкиот пат кој тие го поминувале за да го обезбедат нивното основно човеково право.

„Сакам да верувам и се надевам дека доаѓаат денови кога не само поединци, туку и институциите се наши сојузници, а не наши противници. Со нашата упорност и обединетост убедени сме дека ќе ја добиеме битката – лек за сите. Веруваме дека на овој начин ќе и помогнеме и на државата да се придвижи од интертноста во која се наоѓа системот и да се овозможи институционален континуитет. Дајте ни шанса за живот. Дајте ни шанса за успешни приказни“, рече Атанасоска.

 

Фики Гаспар од Асоцијацијата, вели дека се одлучиле да го искажат својот револт на протест бидејќи веќе три години и покрај нивните барања немало слух од надлежните институции за нивниот проблем.

Тој посочи дека од модулаторната терапија би имало големо подобрување на здравствената состојба на пациентите, но и бројни придобивки за државата.

„Придобивките од оваа модулаторна терапија е голема и за нашата држава, со тоа што ќе се намалат хоспитализациите на овие пациенти, кои во последно време се исклучително чести за постарите. Ќе се намали и медикаментозната терапија и другите лекови кои држат своја цена, а со тоа ќе се намалат и трошоците за справување со оваа болест. Исто така ќе имаме помала потреба од простории за хоспитализација, ангажирање лекари кои се грижат за овие личности. Исто така ќе има и многу намалени отсуства од работа на оние кои се родители на овие пациенти, и на пациентите кои се во работоспособна состојба. Но, еден од поголемите ефекти кои ќе го има носењето на овој лек е поголемата доверба во нашите институции. Тоа сакаме да им го доловиме и на нашите разговори со надлежните – не се работи за нивните ветувања, туку за недоверба во нашиот здравствен систем кој не остави последниве три години“, рече Гаспар.

Тој додаде дека до Асоцијацијата пристигнуваат бројни поплаки од пациенти кои се жалат на лошите услови во кои се хоспитализирани, долгото чекање за примање венска терапија, несоодветните услови за примање на таа терапија, како и недостатокот на лекарства и антибиотици за таа венска терапија, за што потенцираше дека е проблем кој треба итно да се решава.

Иако од Министерството за здравство првично беше соопштено дека ќе се обезбедат средства за терапија на 30 пациенти со цистична фиброза, сепак вчера министерот Беким Сали информираше дека засега ќе биде овозможена терапија само за 8 пациенти.

Мартин Колоски / Даниел Евросимоски