Дел родители на деца со Даунов синдром деновиве реагираа откако не им е доделен посебен додаток, кој велат им значи многу да врзат крај со крај и му овозможат развој на детето. Потенцираа дека 6.000 денари се мал издаток од буџетот што го издвојува државата, а нив им прави голем разлика во секојдневниот живот. Реакциите се проширија по социјалните мрежи. Ја подразбудија јавноста што значи да се биде во кожата на родител со дете со Даунов синдром. Се подразбудија и институциите веднаш со свои објаснувања. Ресорното министерство негира дека правото на посебен додаток се одзема за Даунов синдром. МКФ-службите досега не доделиле на 8 вакви случаи, па тие што сметаат дека несоодветно се лишени од правото – може да поднесат жалба.
Случајот вчера го актуелизираа група граѓани. Се пожалија за она следува од Службата за функционална проценка на деца и млади (МКФ), кои од годинава вршат проценки за права и за услуги од социјалата, здравството и образованието.
Главно се нејаснотиите зошто посебниот додаток не е влезен во проценката за некои од децата со Даунов синдром, а притоа владее страв дека со ова државата крати надоместоци и со тоа наместо да помага, удира по џебот на родителите на најранливите.
„На тие веќе што имаат траен налог – не им е одземено ова право. Но, за малите деца што сега треба да се проценуваат, да речеме три и плус години, во Правилникот на МКФ ја нема како дијагноза Даунов синдром. Зошто? Значи, ова не важи за сите, туку за помалите деца кај што не може да се одреди интелектуалната попреченост. А, дијагнозата Даунов синдром сама по себе значи интелектуална попреченост со много пропратна клиничка слика. Кај некои од родителите во наодот стои потреба од ‘одење во градинка’, го нема посебниот додаток. Кај други нема дефектолог, логопед, односно стои дека тоа е ‘избор на родителот’. Тоа значи дека се кратат услуги и се товар на родителот“, вели активистката и мајка на дете со Даунов синдром, Сузана Стојановска.
Дека трошоците во еден месец се големи раскажува и Маја Васева, исто така мајка на дете со Даунов синдром. Таа има потреба од дефектолог, логопед, трошоци за превоз за вакви третмани. Има и за постојани болнички прегледи затоа што детето е со слаб имунитет и често се разболува. Во цела пресметка се акумулираат и давачките по аптеки.
„Имаме трошоци и за дидактички играчки, пример, да се стимулира когнитивниот развој. Тоа се низа на побарувања кои ние ќе мораме да ги одвоиме од нашиот сопствен семеен буџет, затоа што државата на дел од децата им го укинува посебниот додаток. Товарот за нивното растење е целосно на семејството. Со тоа, државата овие семејства ги бутка во сиромаштија“, забележува Васева.
Потсетува, во некои семејства не можат двајцата родители да одат на работа, па еден останува дома крај детето, што е дополнителен товар.
„Јас не можам да почнам со работа. Детото има голема потреба, не може да се социјализира, прилагоди во средина, се разболува често во градинка… Во истата ситуација се многу семејства со Даунов синдром. A сега, се кинат и тие 6.000 денари со кои се крпи крај со крај“, реагира таа.
За неа е најтешко што мораат да ја акцентираат попреченоста на децата, за да докажат колку семејствата имаат потреба од парична помош од државата.
„Социјалните служби и МТСП многу добро знаат што е Даунов синдром, знаат што е семејство во ризик, односно семејство каде има дете со попреченост. Како може да има пари во буџетот од 78% за зголемување на функционерските плати, а да нема за деца со попреченост?! Не треба ниту едно дете со попреченост да биде одбиено“, констатира Васева.
Фото: Радио МОФ
Раководителот на Службата за функционална проценка при ЈЗУ Здравствен дом, Горан Петрушев, вели дека досега телата што работат по МКФ процениле 113 деца со Даунов синдром, а од тие осум биле без посебен додаток.
„Повеќе од 95% имаат продолжено право. Останатите немаа комплетна документација, моментално немам увид, треба да се разгледа поединечно по случај. Но, не се укинува посебниот додаток како право. Тој се дава по степенот на функционалност, а не по дијагноза. Тоа беше борбата, за таа реформа. Оние што сметаат дека нешто им е скратено – треба да си вложат жалба, го имаат тоа право. Жалба до МТСП, а потоа решава Второстепена комисија“, потенцира Петрушев за Радио МОФ.
Во однос на барањето на родителите Дауновиот синдром како ставка да биде вратен во Правилникот и Законот за заштита на деца, за Петрушев тоа е несоодветно и неправедно кон останатите синдроми и состојби.
„Ние не одлучуваме за политиките, само вршиме проценки. Но, правилно е, ако се стави Даунов синдром, треба во Правилникот да се стават уште 40 други синдроми. Инаку ќе биде дискриминација кон другите. Tреба акцент на сите, подеднакво. А, сите си имаат одредено ниво на функционалност. Некои лица со Даунов синдром завршуваат и факултет, ако се добро развиени. Ретки се, за жал, ама постојат и такви. Пошироката слика според Меѓународната класификација на функционирање, попреченост и здравје (МКФ) е да се гледа функционалниот статус, а не дијагнозата“, вели тој.
И од Министерството за труд и социјална политика (МТСП) како главна промена го посочуваат новиот модел за проценка на потребите за лица со попреченост, изработен согласно Меѓународната класификација на функционирање. Односно, МКФ не ги класифицира луѓето како што беше случајот со „категоризацијата“, туку го опишува индивидуално здравјето и состојбите поврзани со здравјето.
„Кога професионалците ја користат МКФ, тие ги класифицираат информациите за функционирањето и попреченоста, но не ги категоризираат децата и младите со попреченост, не поставуваат дијагноза. Оттука, дауновиот синдром (Q90) според Меѓународната класификација на болести (МКБ-10), е само една од многуте дијагнози кои спаѓаат во категориите наведени во член 33 од Законот за заштита на децата и затоа нема потреба да се содржи индивидуално како дијагноза, туку врз основа на попреченоста која ја предизвикува кај децата, што е основа за користење на правата, како и кај другите дијагнози“, велат од МТСП.
И покрај измените во Законот за заштита на децата, на сајтот на министерството денес се’ уште стоеше неажуруран Дауновиот синдром како посебна дијагноза, што многумина ги збуни, извор: https://www.mtsp.gov.mk/
Министерството негира кратење на определени права за децата со попреченост или дека се намалува некоја од висините на правата. Посебниот додаток останува ист, велат тие, односно се усогласува годишно со порастот на трошоците за живот.
„Правото за посебен додаток од средината на 2022 година до сега е зголемено за 30%, додека во Буџетот на Министерството за труд и социјална политика за 2023 година, за финансирање на социјални услуги обезбедени се дополнителни 5.5 милиони евра повеќе од 2022 година, односно вкупно 7.8 милиони евра“, посочуваат од таму.
Инаку службите на МКФ, каде се вршат проценките, изминативе години добија важна улога во целиот систем на инклузивно образование – да одредуваат потреба за образовен асистент, Индивидуален образовен план (ИОП) или модифицирана програма, за потоа инклузијата да се одвива во училиштата. Со новиот Правилник на функционална проценка, добија дополнителни задачи да прават проценки и за социјални и здравствени мерки – посебен додаток, ортопедски помагала итн. Правилникот беше подготвуван три години од ресорните министерства, Националното координативно тело за имплементација на Конвенцијата на ООН за правата на лицата со попреченост, со поддршка и на УНИЦЕФ. Целта е да се делува и говори за „способности“ и „можности“, наместо за „неспособност“ и „оштетувања“.
Ваквата поставеност, освен што отвори ново поглавје за да се задоволат меѓународните критериуми, ја тестира и оптовареноста на службите. Дел родители реагираа дека ненавремено се повикуваат децата со родителите на првична проценка, па некои се ставени на листа на чекање со месеци. А, без да поминат термин, владее неизвесност дали и кога би добиле образовен асистент, или пак додаток.
Проблемот е што се пролонгираше формирањето на МКФ-службите по региони. Секој стручен тим треба да е составен од лекар, психолог, социјален работник, специјален едукатор и рехабилитатор, со најмалку три години работно искуство во струката и најмалку една година искуство во имплементација на МКФ, од редот на вработените во Службата.
Идејата е да се направат 10 вакви стручни тела ширум земјата, со што би се тргнал притисокот од службите во Скопје, воедно родители за проценка да не патуваат далеку од својот град. Сепак, до минатата недела имаше две во Скопје, Гостивар, Битола, Струмица и една нецелосна во Куманово, па оттука и потребата ресорните министерства во континуитет да вложуваат во кадар, вработувања и комплетирање на службите.
Тоа лани го нотираше и Комитетот за правата на децата при ОН. Таму се нагласени средствата и човечките ресурси што треба да бидат доверени на МКФ-службите, за непречено да тече новиот модел на проценки.
Бојан Шашевски
