Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија. Недостаток на регулатива во социјални услуги за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија. Административните процедури се долги, комплицирани и често изискуваат повеќе работни денови за да се заврши со некое барање за некоја социјална или здравствена услуга. Доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање. Односно немање на посебна регулатива за тендерски постапки за лекови.
Ова се дел од проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, кои денеска беа соопштени на прес-конференција во локалот „15 за 12“ во Кисела Вода, организирана од Здружението „Живот со предизвици“.
На пресот беа посочени резултати од Анализа, чии податоци се собирани преку панел-дискусии, фокус групи, студии на случаи, пријави преку линијата за помош на здружението, пријави на приказни на веб страницата на проектот (https://www.depolarizirajse.org/), и индивудални состаноци.
Неколкуте здруженија на настанот алармираа дека постои доцна дијагноза поради недостаток на скрининг на новородени и недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до темин, но и чекање за анализа од три месеци до година дена и повеќе во одредени случаи.
Понатаму, на листата проблеми е и честото патување до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапијата.
„Патувањето до Скопје од неколку пати месечно до еднаш на два месеци истоштува психички, физички, емоционално, финансиски, создава проблеми во образование и на работа, стресно е и за семејството“, посочуваат здруженијата.
Исто така, велат тие, постои и недостаток на специјалисти за ретки болести, дополнително одлив на медицински лица во странство и приватните болници, но и недоволна информираност за ретки болести, односно непостоење на централна институција за информирање и насочување на семејствата и медицинските лица.
„За жал овие проблеми се покажа дека се истите кои беа вклучени во анализата во 2019 година кога се работеше предлог стратегијата за ретки болести преку вклучување на сите заинтересирани страни. Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија. Во дискусиите на состанокот во мај ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат“, рече претседателката на „Живот со предизвици“, Весна Алексовска.
Оваа анализа, посочува Алексовска, покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани.
„Вториот најважен проблем е недостатокот на лекови (не само кај ретки туку и кај многу други), најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, потоа тука се и листите на чекање за примање терапија (бидејќи тендерите се планираат и реализираат еднаш годишно, како што и буџетот се планира за постоечки пациенти за дадена година)“, забележа Алексовска.
На настанот се обрати и Наташа Петровска, претседател на здружението на родители на деца со јувенилен артритис „И јас имам артритис“. Таа посочи дека ревматските заболувања како и кај возрасните така и кај децата имаат системско засегање и ги засегаат не само зглобовите, туку и серозите, окото, кожата, крвните садови и многу други органи меѓу кои мозокот, срцето, белите дробови, бубрезите, итн.
„Се работи за хронични заболувања кои доколку брзо не се дијагностицираат и правлно не се лекуваат доведуваат до трајни последици инвалидитет и неможност заболените активно да се вклучат во животот на заедницата. За среќа во последните 20 години постои значаен прогрес во дијагностиката и терапијата на овие заболувања, со што на овие млади пациенти им се пружа еднаква шанса за нормален и здрав живот доколку имаат достапност до редовна терапија“, рече Петровска.
Како прв и најголем проблем што го наведе е дефицитот на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца, вели таа, се лекуваат на детска клиника на одделот кардио-ревматологија, но нема доктор детски ревматолог.
„За да има успех во лекувањето ни треба соодветен стручен доктор детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена. Примарна терапија кај оваа дијагноза е метотраксат, тоа е цитостатик што се прима за одржувње на имунолошкиот систем. Овој лек кај нас е регистрирани, но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен. И така ние на целата мака мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600 денари, а го примаат голем број на пациенти не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна форма кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем“, нагласи Петровска.
Ова е многу значајно, вели таа, затоа што се работи за деца и за терапија што треба да ја примаат цел живот.
„Овие инекции ги има во сите соседни земји да не зборувам и за подалеку само не и кај нас и истите чинат околу 1.100 ден инекција. Последна верзија од овој лек е метопен истата содржина, но во софистицирана амбалажа безбедна за домашно аплицирање и јас ги набавувам од Германија за 650 денари по пенкало. Ова се малопродажни цени но сигурно дололку тоа се прави со официјална набавка преку министерство цената ќе биде помала. Сакам да кажам во ситуацијава не е проблем скапиот лек туку лошото менаџирање“, забележа претседателката на „И јас имам артритис“.
И состојбата со биолошката терапија е слична и неповолна. Често се одложуваат примањата на терапијата поради закаснети тендери и ограничена достапност и избор на истата. Ограничената достапност предизвикува проблеми, посочува Петровска, особено кај пациентите што не реагираат на одредена биолошка терапија.
„Во нивен случај, треба да се менува видот на биолошката терапија, но годишните количини се ограничени и однапред се предвидуваат. Во некои случаи, ова означува дека пациентите мораат да чекаат пред да добијат нова терапија. Затоа, наместо децата да пораснат во работоспособни особи што ќе прават допринос во општеството, има деца што се завршени во количка и доживотно на терет на државата. Освен овие два преоритетни проблеми за кои што очекуваме брза реакција и позитивен исход имаме уште многу други. Пример, навремена дијагноза- обука на матичните доктори и ортопеди. Исто така и тим од доктори ортопед, офтамолог, ендокринолог и други кои би ни биле матични и би имале преотитет за преглед. Понатаму, за контрола на клиника да се оди со најава или договор со докторот бидејќи за упат се чека повеќе од еден месец, а физиотерапијата, која е неопходна – да биде како препорака и да биде достапна“, нагласи Петровска.
Здруженијата рекоа дека остануваат упорни во барањето решенија за овие проблеми, затоа што, велат тие, квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да се следат добри практики.
На настанот свое обраќање имаа и Калина Лечевска, координатор во ИОХН Скопје и Ана Карајанова Димитрушева, претседател на Национално здружение за МС.
Инаку, анализата и прес-конференцијата се дел од проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ што ја спроведуваат Институтот за општествени и хуманистички науки Институтот за медиуми и аналитика (ИМА), Балканскиот институт за регионална соработка (БИРС) и Здружение на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.
Проектот е поддржан од Владата на Швајцарија преку Цивика мобилитас. Неговата главната цел е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции.
Бојан Шашевски
Фото: Живот со предизвици
