Националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ оваа година ќе се одржи по шести пат.
„Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско- струшкиот регион“, се вели во најавата.
Кампањата официјално започнува на1 февруари. Таа е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.
„Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион, стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, , Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome. Но ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства. Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест,да соберат храброст да не исконтактираат а секако добивме многу пофалби и од мецинската фела која е се повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме“, велат од Здружението „Ретко е да си редок“.
