Во пресрет на Интернационалниот ден на лицата со попреченост, од Радио МОФ ме прашаа како е да се има брат со Даунов синдром… Интензивно размислував како да го срочам одговорот, од каде да почнам и што да истакнам. Толку едноставно прашање од една страна и толку комплексно од друга.
Александар Матовски Цако се роди во февруари 1991 година и веднаш му беше дијагностициран Даунов синдром. Јас пак родена во 1988 во тие мигови сум била премногу мала за воопшто и да помнам нешто… Она што го помнам од детските години се заедничките игри со Цако и Бојан (кој е само 13 месеци помлад од Цако), моментите поминати кај Нана и Мио или кај баба и дедо… детската безгрижност.
Да имаш некој во твојата близина кој има Даун, те учи да ги почитуваш (можеби и глорифицираш) различностите, да бидеш толерантен, да бидеш вечен борец за еднаквост. Веројатно Цако, во комбинација со воспитувањето кое ни го дале моите родители не научи нас како фамилија уште пожестоко да се бориме за почитување на правата на сите луѓе. Нè направи она што сме денес. Откако игрите ги заменија книгите и Цако и Бојан почнаа да одат во основно (тие се иста школска генерација), а јас станав третиот родител во фамилијата. Цако во секој миг беше еднакво третиран со Бојан, а тоа подразбираше задолжително чистење на нивните соби и куќата, задолжително миење раце пред јадење и слични активности кои им ги задававме јас и моите другарки. Ден денес и двајцата ми префрлаат колку сме ги „мачеле“ во тие денови. А ние, девојчиња во пубертет, моравме да им смислиме низа активности и да ги оставиме сами дома, за да си ги бркаме симпатиите низ маало. Искрено, тогаш не знам ни дали воопшто сум размислувала за тоа дека Цако има Даун и што понатаму…
Во тоа време, па и денес, мајка ми и татко ми отсекогаш имале отворена комуникација со нас. Се обидувале да ни посочат што значи тоа што Цако има Даун, дека е поразличен од другите, дека општеството може и нема така лесно да го прифати како што тоа беше случај до тогаш. И навистина, наскоро го добивме и првиот шамар. Тоа беа годините кога Цако се запиша во средно. Јас веќе имав 18 години, активно бев вклучена во граѓанскиот сектор и не можев да сфатам како дел од соучениците, па и дел од наставниците/ наставничките не сфаќаа дека Цако е еднаков како сите нас и дека со малку повеќе труд и внимание може да има исти резултати како секој типичен ученик. Најпрво Цако не ги комуницираше проблемите на училиште со нас, но сфати дека не може да продолжи така, па секогаш кога имаше проблем, расплакан и растревожен доаѓаше дома и веднаш кажуваше што се случило. Следуваа денови кога имаше расправии со вработените во училиштето, со соучениците…со сите.
Се случуваше Цако да дојде со плачење дома, а јас со другарките буквално да изрипаме од учење и да трчаме во школо за да делиме правда. Резултатот? Цако стана силен и храбар дечко, кој знае кои се неговите вредности и знае да се бори за себе. И најважно од сè знае дека ја има поддршката од многу луѓе. Цако го продолжи своето образование и се запиша на факултет… Учевме заедно (таму каде имаше за потреба за тоа), Така на пример заедно спремавме математика, веројатно кошмар на повеќето студенти на општествени науки. Во тоа време со Цако го премостивме генерацискиот јаз (меѓу мама Марија- јас и него) и почнавме да излегуваме заедно. Се случуваше некогаш да го гледаат на „криво“, да му префрлат и секогаш, дури и во диско, мојата реакција и реакцијата на луѓето околу мене беше иста – мала (а можеби и не толку мала) едукација за Даунов синдром. Токму затоа Цако сега знае дека различноста е посакувана и убава и дека нам ни останува само да ја прифатиме.
Цако продолжи да тренира карате, се зафати со пишување поезија. Вратите едноставно му се отвораа, како што вели во една своја песна: „Човек кога е со љубов, ќе постигне повеќе“ . Едноставно Цако успешно со бори во ова општество. Денес, покрај сите претходни активности, ја води авторската емисија „Јас сум Цако“ на Радио МОФ, оди на танц со својата девојка Флоренс во Dancers united MK, активен е во неколку здруженија на граѓани… Цако денес веќе не се „потресува“ ако некој/а го/ја гледа чудно и му префрла, туку напротив знае да го покаже (па и да го каже бајаги гласно) својот став.
Да се вратам на прашањето – како е да се биде сестра на млад човек со Даун. Можам да кажам тешко, многу тешко. Посебно кога тој човек има агенда како Обама и упорно тврди дека треба да му бидеш менаџер. Шега на страна, да бидеш сестра на лице со Даун значи борба, борба со системот на образование, здравство, социјална заштита…борба со сите табуа, стереотипи и митови.. борба за можности за вработување, борба за неговите сексуални права… Но, значи и среќа, неизмерна среќа, бидејќи учиш да бидеш толерантна и да го гледаш светот низ призмата на љубовта. И на крај, значи гордост, бидејќи ги гледаш мравјите чекори кон креирање на едно поеднакво и поинклузивно општество.
Цако мој, да останеш борец како што си и никогаш да не се откажеш од своите замисли и желби. Фала што ме направи она што сум денес! Нека ни е среќен 3 декември!
Те сака сестра ти Маца!