Асоцијација за Цистична фиброза упати отворено писмо до јавноста за да алармира за проблемот со набавка на терапија за оваа болест. Писмото го пренесуваме интегрално:
„Асоцијацијата за Цистична фиброза упатува апел во име на сите постојни заболени од Цистична фиброза и
нивните родители/старатели, да ја поддржите нашата борба, лековите за пациентите со оваа смртоносна
болест конечно да бидат достапни и во нашата земја.
Повеќе месеци се обидуваме да ја подигнеме свеста за важноста на модулаторната терапија, лековите
Кафтрио (Трикафта) и Калидеко за децата и млади со ЦФ кои болеста безмилосно ги убива и тие не го
доживуваат она што е можно во светот денес, да живеат квалитетно со оваа тешка дијагноза.
Како што е познато, Калидекото беше донесен за тројца пациенти, за период од само два месеци, и за жал
терапија до овој момент сè сеуште нема. Во меѓувреме се евидентираа и пациенти кои се сè поблиску до
смртен исход, доколку надлежните не најдат начин за воведување на Кафтрио, кој е единствена можност за
подобрување и продолжување на нивните животи. Доколку ваквата терапија стане достапна за сите, ќе се
спречи можноста пациентите да дојдат до оваа фаза.
Затоа укажуваме на важноста на овие лекови, бидејќи, тие влијаат на причината на болеста и нивните
резултати се недвосмислени и транспарентно мерливи. Искуствата од соседството и земјите од поширокиот
регион потврдуваат дека кандидатите за трансплантација на бели дробови, со земање на лекот, се отстранети
од списокот за трансплантација, оние кои зависат од боцата со кислород – повеќе не им треба, органите не
пропаѓаат, затоа што со оваа модуларна терапија е засегната причината и се коригира дефектот предизвикан
од протеинот и тој станува функционален.
За жал, кај нас, болеста се третира само симптоматски. Поради тоа се намалува и онака скратеното траење на
животот. Трошоците за трансплантации кои претежно се изведуваат во странство, се екстремно високи.
Високи се и трошоците за честите хоспитализации на пациенти и трошоците за лекови кои само привремено
ги „крпат“ дупките предизвикани од прогресијата на болеста. А да не говориме за боледувањата на
родителите/старателите заради спецификата на болеста и нејзината неизвесност, колку тоа ги чини семејните буџети, но и Фондот за здравствено осигурување.
Република Северна Македонија е земја во која треба да се борите за живот, бидејќи не се подразбира дека
системот ќе ја препознае вашата тешка состојба и самостојно ќе ви излезе во пресрет. Правото на лек е
загарантирано човеково и детско право со документи на Обединетите нации, Европската унија и Уставот и
другите највисоките правни акти на Република Северна Македонија.
Апелираме до Министерството за здравство, министерот Венко Филипче и Владата на Република Северна
Македонија да нè поддржи во борбата, затоа што секој спасен живот е одлука со која сите можеме да се
гордееме утре.
Пациентите со Цистична фиброза не можат да чекаат, бидејќи животот нема цена! Модулаторна терапија во Р.С. Македонија уште денес, зошто утре може да биде предоцна!“
