Самоиловата тврдина, средните училишта „Св. Климент Охридски“, „Св. Наум Охридски“ и „Св. Кирил и Методиј“, сите основни училишта и локалните и националните згради и споменици во центарот на Охрид блеснаа во боите на ретките болести по повод февруари како месец на ретките болести.
Претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ Гордана Лолеска потенцираше дека ова се само дел од локациите што блеснаа во знакот на поддршка на ретките, како дел од кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2023“, која оваа година го има своето петто издание по ред.
„Оваа година за Денот на ретките болести 28 февруари ги повикуваме сите да ѝ помогнат на заедницата за ретките болести, да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така и оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици“, вели Лолеска.
Таа истакнува дека овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.
„Ве повикуваме да ни се приклучите, осветлете некој објект и дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и слично. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици го зајакнуваат меѓународното влијание, обојте ги вашите дланки и дајте им ја својата поддршка на 300 милиони пациенти со ретки болести низ целиот свет”, порачува Лолеска.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овој редок ден во 2013-та година.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.
Фотографии: Здружение „Ретко е да си редок“
