Февруари е вториот и најкраткиот месец во годината, а за лицата со ретки болести е месецот кога тие гласно кажуваат што значи да си „редок“, со сите попатни предизвици. Особено што одново и одново се борат за терапија. Бараат и да не се заложници на долги и комплицирани административни процедури, туку здравствениот и социјален систем да претрпи измени, за да им помага, а не одмага за права и услуги. Бараат и Стратегија за ретки болести што конечно ќе биде усвоена, без кампањски ветувања и оддолжувања.
Весна Алексовска од Здружението „Живот со предизвици“, која е и самата има ретка болест, во разговор со Радио МОФ посочува дека во Македонија се борат да ги имаат сите лекови кои им се потребни, но, за жал, тендерот за оваа година се’ уште не е излезен.
„Требаше да биде во јануари, за да не доцнат лекови, како што доцнат секоја година. Еве сме веќе февруари, а тендерот се’ уште не е објавен од Министерството за здравство. А, од друга страна не ни знаеме што влегува во тој тендер од лекови. Можеме да се распрашуваме и некој да ни каже ‘еј, да, ќе има нови лекови за Х, или ќе нема’, ама никој не знае се додека не го види тендерот“, нагласува Алексовска.
Како Здружение сега барале два лекови, во однос на две ретки болести за кои имале сознанија, со цел да им се подобри животот на пациентите.
„Едните се Фридрајхова атаксија, тоа е нервно мускулна болест, каде мускулното ткиво полека и прогресивно се уништува и пациентите прво започнуваат со проблеми со одење, но потоа почнува и проблеми со хранење, дишење итн. Со овој лек, би се запрела таа прогресија и би им помогнала на пациентите да имаат поквалитетен живот во своите млади години“, нагласува Алексовска.
Другиот лек што барале да биде внесен во програмата е за Батенова болест. Има едно дете во Македонија со таа болест, вели таа, за кое се уредило преку Фондот за здравствено осигурување да му се направи соодветниот оперативен зафат во Белград.
Архивско фото: Радио МОФ
„Тоа треба да се случи во текот на овој и наредниот месец, за да може да го прима лекот, бидејќи тој лек се прима во мозок. Значи и самото примање лекови е комплицирано. Откако ќе прими неколку терапии во Белград, ќе треба од таму да се префрли во Скопје, за да си го прима лекот во Детската клинина на неврологија. Но, се’ уште не знаеме дали овој лек е ставен на тендерот. Исто така, дали Фондот и ресорното министерство ќе си префрлаат на кој да биде товарот и кој да го лекува ова дете“, забележува Алексовска.
Според неа, вакви работи не треба да дозволиме. Туку, да имаме подобар систем, кој ќе осигура дека новите пациенти ќе бидат во Регистарот и ќе добиваат лекови.
„Сакаме да видиме систем во кој нема да се доцнат лекови, пациентите ќе бидат згрижени, а кога ќе има нови лекови, тие ќе бидат набавени и пациентите ќе можат да ги добијат. Во соседни држави, кога има нов регистриран лек, пациентот може да го добие и за шест месеци. Што значи, пократок е рокот на чекање. Кај нас се чека од тендер на тендер. Пример, ако го отворат тендерот сега во февруари 2025, а некој добие дијагноза во март, ќе треба да чека на другиот тендер во февруари 2026 година, кој веројатно ќе заврши во јуни 2026. Тоа значи година ипол чекање, време во кое болестите најчесто прогресираат, а некаде, за жал, се случува и смрт“, нагласува претседателката на „Живот за предизвици“, кое е дел и од Националната алијанса за ретки во болести на Р. Македонија.
Дисперзиран систем наместо патување од Скопје и назад
Дополнителен предизвик е и честото патување до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапијата, што лицата со ретки болести ги истоштува психички, физички и финансиски.
„Дефитинивно е проблем. Дури направивме и истражување кое покажа дека на луѓето им е исклучително тешко да патуваат до Скопје само за терапија, или само за некоја контрола, или некогаш и само за некој доктор да им ги види резултатите и да им каже што да прават понатаму. Значи, мора тоа да се промени. Еве нека не биде тоа ‘децентрализиран’, туку дисперзиран систем“, апелира таа.
Ова во превод значи: да се дисперзира терапијата во болниците по градовите низ Македонија.
„Едноставно, веќе не е фер сите да се влечеме до Скопје и да ја правиме таа гужба за подигнување терапија и за обична контрола, кога поголемиот дел пациенти најчесто се стабилни пациенти“, децидна е Алексовска.
Илустративно фото: „Една наша обоена дланка е поддршка за пациентите со ретки болести“
Праќале повеќе дописи до Министерството за здравство. Направиле и состаноци со доктори, директори на болници во другите градови, направиле и состаноци со дистрибутерите на фармацевтските производи. И, сите биле согласни: дисперзијата може да се реши.
„Најчесто одговорот што го добиваме од институциите е дека била проблем контролата, ‘како ќе се вршела врз тие скапи лекови’. Реалноста е, ако немаме доверба во никој во системот, тогаш како ќе функционираме?“, прашува Алексовска.
За неа нема сомнеж, механизми се возможни.
„Ако во други држави функционира некој систем, ако може лековите да стигнуваат по пошта до дома, ако може во најблиската аптека да им стигнува лекот, во најблиската болница, или кај матичниот доктор, слично може да се изведе и кај нас“, смета таа.
Што е со Стратегијата за ретки болести?
Алексовска се навраќа на 2014-2015 година. Уште од тогаш устата им „фатила пена“ за потребата од Стратегија за ретки болести, за да се направат цели, буџет, структура. Да се знае кој е одговорен и за што. Стратешки да се надминуваат сите овие работи.
„До ден денес се’ уште никој не се нафатил да ја усвои на Влада и да рече, ‘еве имаме Стратегија за ретки болести’. Се надевам дека овој министер ќе биде тој што ќе го направи тоа, но ако не е тој, ние ќе се бориме и ќе зборуваме за таа Стратегија, одново и одново, затоа што само стратешки и системски може да се менуваат работите. Ако не сме никаде во закон, ако не постоиме, ако не фигурираме како некоја категорија на лица, тогаш како може да ги менуваме работите?“, прашува таа.
Архивско фото: Живот со предизвици
Наместо работите да се решаваат реактивно, односно да се реагира откако ќе нема или доцни лек, вели таа, мора да постои Стратегија, освен Програмата за ретки болести што датира од 2009 година.
„Владата треба малце посериозно да не’ сфати, затоа што иако сме ретки, на крајот испаѓаме многу. Ако соодветно се води Регистарот за ретки болести, ќе се види дека не се во прашање 800 лица, туку, ако зборуваме во проценти, веројатно над 20.000 пациенти со различни ретки болести кои постојат во нашата држава, но дел од нив се во програмата, дел се по клиниките, сите се расфрлани, па конечната бројка никој не може да ја види“, забележува Алексовска.
Како понатаму?
И додека работите „тупкаат во место“, вели таа, светот оди напред и веќе се откриваат и генски терапии. Објаснува, се работи за терапија што се дава еднаш и потоа пациентот има нормален живот, затоа што му се поправа генот или му се менува генот кој е одговорен за болеста.
„Ние како здружение решивме дури да извадиме брошура за генска терапија, чисто затоа што многу пациенти и семејства прашуваат и се обидуваат да влезат во клинички студии. Затоа, решивме да ја објасниме на поедноставен, разбирлив начин. Се надевам ќе се најде начин да се преговара за тие генски терапии да стигнат кај нас, затоа што, на крајот, тоа ќе биде заштеда за буџетот на Министерство за здравство. Ако за пациент само еднаш дадеш дури и четири милиони евра, тоа е многу помалку отколку тој пациент од 5 до 90 години да го лекуваш со по 200.000 евра годишно“, смета Алексовска.
Илустративно фото: Envato
Навистина би се намалил буџетот за еден пациент, вели таа, само доколку се гледа долгорочно. Треба помалку политички да се гледа на работите, туку како да се унапредиме во здравствениот систем, сите како држава.
„Еве имаме и нова Комисија за ретки болести. Тие се стручни лица, добри доктори. Со претседателот на Комисијата д-р Злате Стојановски разговараме неколкупати и тој има идеи, сака да воведе протоколи за ретки болести, да има ‘guidelines’, да се знае што-како се лекува. Сака повеќе да се разговара, да се види како може или да се прошири буџетот, или дел од пациентите што веќе се над 20 години, да ги преземе фондот преку условните буџети… Тоа, нели, не е решение, ама тие се решенијата што постојат во моментот, се додека не се направи позитивната листа да расте поинаку како во други држави. Сите лекови да си излегуваат на позитивната листа и да се достапни на сите граѓани – и од хронични болести, и од ретки, и од чести“, потенцира таа.
На крајот, сума сумарум, нужно е да си го подобриме здравствениот систем. Сите да се залагаме. Постојано.
„Ама, сите некако го гледаат здравството само кога ќе треба да одат внатре во здравствениот систем – кога се болни. Кога не се болни забораваат, единствено хроничните и ретките се заглавени секогаш во системот, па затоа веројатно и ние најмногу зборуваме“, констатира Алексовска.
Бојан Шашевски
