Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ викендов се приклучи кон искачувањето на Голем Кораб по повод Денот на независноста на Македонија, во организација на Планинарскиот Клуб „Кораб“. Под мотото „До врвот, за подобар живот!“, педесетина луѓе го искачија највиосокиот македонски врв во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман. Освен волонтери врвот го искачија и пациенти со Пулмонарна Хипертензија од Бугарија, кои несебично ја изразија својата поддршка и побараа да се направат вистински чекори кон подобрување на третманот за пациентите со ретки болести.
Со цел да покаже дека пациентите со ретки болести можат да бидат како и сите други здрави луѓе кога имаат можност за лекување, врвот го искачи и Весна Алексовска, претседател на „Живот со Предизвици“ и пациент со ретка болест – Гоше, тип 1.
„Како пациент со Гоше, не можев секогаш да бидам активна и енергична, поради проблемите кои ги предизвикува оваа болест. Благодарение на обезбедена терапија преку донација од ИКАП хуманитарната програма на Гензим, Санофи, веќе 4 години примам терапија и сите проблеми кои ги имав се наполно исчезнати и можам да водам нормален живот, да основам семејство, да работам и да придонесувам кон развој на општеството. Со донација денес се лекуваат уште 4 пациенти со Гоше. Го искачив Голем Кораб за да покажам дека пациентите можат да бидат многу повеќе од пациенти, со терапија секој од пациентите може да биде активен граѓанин на Р. Македонија“, изјави Алексовска.
Оваа активност се реализира во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман и не можат да се приклучат кон ваков спортски предизвик, а со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести.
Викендов македонското здружение „Живот со Предизвици“ одржа средба на Националната Алијанса за ретки болести од Бугаријана е дискутираше за предизвиците со кои се соочуваат пациентите, за можностите за лекување, за соработка помеѓу здруженијата, се разменаа искуства во поглед на решенија и можности за поддршка и соработка на поле на подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства кои се соочуваат со ретки болести.
„Патот кој треба да се изоди кон обезбедување на терапија за сите пациенти со ретки болести воопшто не е лесен, ниту за една држава, ниту за пациентите, но е нешто кое е од исклучително значење за да се подобрат и спасат човечки животи. Ние како Алијанса, уште од 2008 година ги поддржуваме пацентите во Македонија. Нашата соработка започна со средба на Гоше пациенти и семејства во Охрид во 2008та година и до денес ние заеднички дискутираме, бараме решенија и заеднички делуваме на поле на подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Се надеваме дека како што се решаваат проблемите на ова поле во Европа и на Балканот, дека наскоро и во Македонија ќе се донесе долгорочно решение за обезбедувње на третман на пациентите со ретки болести“, изјави Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија.
На средбата присуствуваа и претставници од ХЕМОЛОГ, НОРА, и ЗПК Кораб, како поддршка на пациентите со ретки болести кои немаат обезбеден третман.
„Денес за пациентите со хемофилија третманот е обезбеден и овие пациенти се згрижени и имаат можност да водат нормален живот. Ние како пациенти знаеме што значи да има и да нема обезбеден третман и затоа ги поддржуваме пациентите со ретки болести и се надеваме дека и за нив ќе претстои светла иднина во поглед на обезбедување лекување, бидејќи секој човечки живот е вреден и значаен,“истакна Драги Лулевиќ од ХЕМОЛОГ.
Од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ им се заблагодарија на сите оние кои несебично ја поддржуваат нивната борба, а најавија дека ќе продолжат со своите активности за подигнување на јавната свест за ретките болести, обезбедување на третман за пациентите со ретки болести, како и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести.