Под мотото „Заедно за свет без бариери“ вчера (7 септември) во Струмица се одржа „Првата национална конференција за Душен и Бекер мускулна дистрофија“. Конференцијата беше организирана по повод Светскиот ден за подигнување на свеста за Душен мускулна дистрофија од „Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија“.
Организаторите велат дека Конференцијата е посветена на подигнување на свеста за Душен мускулната дистрофија (DMD) и ги опфаќа најновите развојни случувања во третманот, грижата и застапувањето за лицата што живеат со оваа состојба.
„Настанот ги обедини нашите бестрашни борци, нивните родители, медицинските професионалци, истражувачи и застапници за да дискутираат за клучните прашања и да ги споделат своите сознанија за Душен мускулна дистрофија“, велат од организацијата.
„Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија“ се залага за:
Пристап до нови третмани и лекови.
Бараме државата да обезбеди пристап до новите третмани и лекови, како што се кортикостероидот и генетската терапија, преку здравствениот систем. Овие иновации може да направат значителна разлика во управувањето со болеста и подобрувањето на животниот квалитет.
Бесплатни физиотерапевтски услуги во домашни услови.
Потребно е државата да гарантира бесплатен пристап до редовни физиотерапевтски услуги за пациентите со Душен и Бекер, со цел да се подобри нивната мобилност и квалитет на животот. Овие услуги треба да бидат достапни во домашни услови за да се олесни нивниот живот како и поради фактот на непристапни здраствени установи.
Респираторна поддршка преку Фондот за здравствено осигурување.
Бараме државата да обезбеди респиратори за пациентите со Душен и Бекер на трошок на Фондот за здравствено осигурување, за да се осигура дека тие ја имаат неопходната респираторна поддршка без финансиски оптоварувања.
Формирање и финансирање на специјализиран медицински тим за Душен и Бекер.
Потребно е државата да формира/назначи специјализиран тим од кардиолог, пулмолог и невролог на Универзитетската клиника за детски болести, кој ќе ги следи и координира третманите за пациентите со Душен и Бекер, осигурувајќи интегриран и висококвалитетен медицински надзор.
Зголемување на месечниот додаток за покривање на трошоци.
Бараме државата да го зголеми месечниот додаток за лица со Душен и Бекер, кој моментално изнесува 7000 денари. Ова зголемување ќе помогне да се покријат зголемените трошоци за лекување и нега, обезбедувајќи финансиска поддршка која е неопходна за нивната стабилност.
Прилагодување на јавните простори и институции и подигање на јавната свест за прифаќање на лицата со ретки болести.
Потребно е државата да ги адаптира јавните простори и институции за да бидат пристапни за лицата со Душен и Бекер. Ова вклучува обезбедување на соодветни инфраструктурни решенија и услуги кои ќе им овозможат непречен пристап и учество во општествениот живот.
