Кејот и хотелот Боград во Струга, општинската зграда во Дебрца, како и Самоиловата тврдина и зградата на Општина Охрид беа некои од местата кои вчера светнаа во боите на ретките болести. Осветлувањето е дел од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која официјално започна вчера, четврта година по ред.
Гордана Лолеска која е активистка од здружението „Живот со предизвици“ и претседател на здружението „Ретко е да си редок“ на прес-конференција вчера истакна дека во земјава се евидентирани 652 лица со ретки болести, со околу 70 различни дијагнози, од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
„Постојат повеќе од 300 милиони пациенти, секој поддржан од своето семејство, пријатели и тим на негуватели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Над 8.000 различни болести. Вистината е дека еден од дваесет жители е заболен од ретка болест. Потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со ретка болест ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностика, третман и нега“, рече Лолеска.
Дополнително, таа истакна дека предизвикот за подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест сè уште е во сенка.
„Време е да се преземе акција за да се изгради општество во кое луѓето со ретка болест ќе имаат еднакви можности да го реализираат својот потенцијал“, додаде таа.
Во четвртата сезона на кампањата, Лолеска посочи дека преку текстови, видео и аудио записи јавноста ќе се запознае со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните. Радио МОФ исто така и оваа година се приклучи во националната кампања, а текстовите може да се погледнат на следниов ЛИНК.
Истовремено, Лолеска потенцираше дека новитет годинава е и официјалната веб-страница, на која се поместени сите податоци и материјали од претходните кампањи. Кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде заокружена со промоција на четвртата поштенска марка со ретка дијагноза деца со ретки болести – Булозна епидермолиза, што е за прв пат во светски рамки.
