Над 2.2 милиони евра се обезбедени за итна набавка на лекот Трикафта за најкритичните пациенти со цистична фиброза, а најавено дека ќе се направи тригодишна програма која ќе ги покрие сите пациенти со оваа болест. Во меѓувреме, ќе се формира посебно тело кое ќе направи измени на Законот за јавни набавки, Законот за лекови и Законот за здравствено осигурување за да може директно да се преговара за набавка на лекот со производителот.
Ова се заклучоците по средбата на Владата со Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ), додека пред владината зграда, граѓани одржаа едноминутен молк, палеа свеќи и оставаа цвеќиња, како последна почит за Благојче Илиевски, пациентот со цистична фиброза кој почина вчера.
фото: Радио МОФ
Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза по средбата во Владата посочи дека со одвоените средства, според најголемата цифра, по која самата компанија го има продавано лекот, би се покриле седумте критични пациенти.
„Се надеваме дека со преговорите ќе се покријат многу повеќе пациенти, и нема да бидат само седум. А на наша голема тага и големо жалење, за жал вчера го изгубивме Благојче, не требаше да се случат така работите. Но мислам дека, за голема жал, пак ќе кажам, се активираа сите и дојде до самиот премиер и самата влада, нешто кое претходно се префрлало од институција на институција, од министерство на министерство и се надевам дека со тоа што денеска ни беше кажано, дека стварно системски ќе се реши проблемот и ќе можат пациентите целосно да се спасат од оваа агонија“, рече Гаспар.
Се претпоставува дека лекот за најкритичните пациенти ќе се набави до крајот на месецот, посочи Гаспар, додавајќи дека има закони што треба да се сменат, што пак е врзано со самото Собрание.
„Имаме и една друга ситуација што ја разговаравме, бидејќи тие (н.з. компанијата) не произведуваат голема бројка лекови, тие системски обезбедуваат за самата година. Така да, веќе кога ќе влезат во самата програма, треба да се види и колку брзо компанијата може да го обезбеди, произведе и донесе тој лек. Ние се надеваме дека тоа ќе биде за помалку од три недели, но останува да ја следиме ситуацијата и да видиме што ќе се случи“, рече тој.
„Болеста е многу непредвидлива. Благојче не беше најкритичниот пациент, имаме и покритични пациенти, но за жал не’ напушти и беше голем шок за нас. Со сигурност знам дека сега е време да дојде лекот и можеме да направиме превенција за наредни трагедии“, додаде Гаспар.
Дополнително, Гаспар изјави дека ќе се прави тригодишна програма која треба да ги покрие сите пациенти со цистична фиброза, и во рок од три години сите да го добијат лекот.
„Доколку ова се движи како што разговаравме, ќе биде системско решение на проблемот за сите пациенти со цистична фиброза. Се надевам дека ќе биде и за другите понатамошни ретки и болести и другите проблематики кои ќе ги има нашиот народ и пациентите наши“, рече Гаспар.
Најважно за нив, како што посочи Гаспар е програмата од три години која ќе ги опфати сите пациенти, а не само моменталните.
Министерот за здравство Беким Сали непосредно пред почетокот на собирот преку Фејсбук соопшти дека се обезбедени 140 милиони денари, односно нешто повеќе од 2.2 милиони евра за лекот Трикафта.
„За 8 пациенти со цистична фиброза денес се обезбедија буџетски средства за набавка на лекoт Трикафта. Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 ден се зголемува на 703.504.040 ден, односно за дополнителни 140.000.000 ден“, напиша Сали.
Ова е случај што периодов предизвика реакции во јавноста, а изминатиот викенд пациентите со цистична фиброза одржаа протест пред Владата. Побараа државата веднаш да обезбеди средства за воведување модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација заболена од оваа ретка болест.
Мартин Колоски
